«Звездный мост», или по-немецки Sternenbrücke — так называется хоспис. Каждый год в начале мая здесь устраивают день открытых дверей. Объявления о нем развешивают по всему Гамбургу, от ближайшей остановки пускают бесплатный автобус-шаттл. У калитки встречают волонтеры, вручают план и список мероприятий. Викторина, концерт, благотворительная ярмарка, кузнечная мастерская для всех желающих, клоун с шариками, вкусная еда — здесь можно зависнуть на целый день, что и делают многочисленные гости. Здание хосписа открыто — можно заходить во все комнаты, у каждой стоит информационный щит, а рядом с ним дежурит медсестра-волонтер и улыбкой отвечает на все вопросы посетителей.
«Звездный мост» был основан в 2003 году как пилотный проект и стал вторым детским хосписом в Германии, и первым на севере страны. Всего сейчас в Германии 13 детских паллиативных домов. Одновременно в «Звездном мосту» могут находиться 12 детей с родителями и братьями-сестрами. Ребенку (в Германии возраст ребенка — до 27-ми лет, если тот сам не завел собственную семью) с неизлечимым заболеванием и его семье полагается по закону 28 дней в году в хосписе. Это время семья может жить всем составом в отведенных комнатах, или ребенок остается на попечении персонала, пока его родные могут съездить в отпуск, уделить время другим детям, отвлечься от тяжелых будней по уходу за больным ребенком.
Как правило, направление в хоспис получают дети с тяжелейшими пороками развития, с неизлечимыми заболеваниями обмена веществ, мышечной и неврологической систем, кожными и онкологическими болезнями, с синдромами иммунодефицита.
На заключительной стадии болезни ребенок переезжает в хоспис на неограниченное время, где он и его семья получают необходимые уход и внимание.
Один день полного обеспечения в хосписе для больного и его семьи стоит 890 евро. Половину этой суммы оплачивает страховка. Вторую половину суммы очень трудно осилить большинству семей. Поэтому хоспис ведет активную деятельность по сбору пожертвований. В год паллиативному учреждению требуется около 1,75 миллионов евро.
Здесь не табуизируют тему ухода в иной мир, — наоборот — много и спокойно говорят о смерти. В том числе с самими детьми. Одна из медсестер рассказала мне, что персонал имел опыт общения с русской семьей, чей ребенок находился в хосписе на последней стадии болезни. «Они боялись говорить о смерти, в том числе с самим ребенком, ходили вокруг да около, делая вид что ничего не происходит. А ребенок все понимал и ждал от родных правды».
Когда наступают последние дни и часы жизни, семье и уходящему ребенку уделяются все силы и внимание. Они проводят это время в комнате с приглушенным светом и свечами, лежат все вместе обнявшись на большой кровати. Ребенок получает все виды обезболивания — часто наряду с сильными средствами используют ароматерапию, иглоукалывание и массаж. Медсестры следят, чтобы родные не забывали поесть, сменять друг друга у постели ребенка.
В момент ухода открывают окна — чтобы душа могла вылететь на волю — очень многие семьи разных конфессий любят этот ритуал. Потом родственники вместе с персоналом обмывают и одевают тело ушедшего ребенка. Потом его переносят в комнату прощания. Она оборудована специальным ложем с охлаждением, где тело может находиться до пяти дней. Все время, что семья желает проститься с ребенком, она проводит в этой и соседней комнате. Комната украшена настенными рисунками.
В цокольном этаже есть «креативная комната». Это игровая и мастерская одновременно. По сложившейся традиции именно здесь происходит подготовка к прощанию с умершим ребенком: его братья и сестры вместе с родителями и медперсоналом расписывают гроб, оставляют на нем послания и слова любви. Эта совместная деятельность помогает родственникам осмыслить уход их ребенка, поговорить, выговорить боль и потерю.
В память об ушедших детях и молодых взрослых на территории хосписа разбит красивый и трогательный «сад памяти». Доступ за калитку разрешен только семьям детей. Здесь по спирали вдоль дорожек установлены камни в виде грибочков, в каждом из них горит поминальная свеча. Каждый камень — в память о ребенке, покинувшим этот мир в хосписе «Звездный мост». Рядом у некоторых грибков есть фигурки, выполненные родителями в специальной мастерской по обработке камня — здесь и персонажи из любимых книг ребенка или копия его любимой игрушки. Работа в мастерской помогает родителям отвлечься от рутины, пообщаться за созиданием с другими родителями. Несколько раз в год хоспис устраивает встречи для семей, потерявших своих «звездных детей».
Заканчивая экскурсию по хоспису, его директор доктор Изабелла Вертес-Шуттер рассказала короткую историю: «Когда на открытии в 2003 году мы перерезали ленточку, вдруг прямо над нами в безоблачном небе раскинулась радуга. Все подняли головы вверх и около минуты никто не мог вымолвить ни слова. Когда опомнились, кто-то из журналистов сказал: «Признавайтесь, как вам удалось это сделать?».